亲的病历本。封面照片里的老人穿着中山装,胸前别着"优秀教师"奖章,那是周明远最珍视的荣誉。
"他们给我看了基因图谱,说能精准匹配靶向药。"年轻人的声音带着抑制不住的颤抖,"可我爸当年捐样本是为了帮其他患者,不是让他们拿来赚钱。更可怕的是,他们连我叔叔的联系方式都有,说根据基因序列推测有家族遗传风险。"
林砚调出周明远的捐赠档案。泛黄的同意书上,"研究范围"一栏用的是复选框形式,其中"癌症新药研发"被圆珠笔勾选过,但旁边的备注显示这是2021年补填的——距离捐赠者去世已经两年。
"这是典型的'范围漂移'。"实习生小杨把整理好的案例投影到屏幕上,过去五年里,全市生物样本库发生过17起类似事件:糖尿病样本被用于减肥食品测试,罕见病基因序列出现在商业数据库,甚至有孕妇的血液样本被用来开发胎儿性别检测试剂。
最棘手的案例来自开发区医院。一位匿名捐赠者的HIV阳性血液样本被误标为"健康对照",其基因数据被纳入某国际医学期刊的论文。当患者发现自己的免疫特征成为研究对象时,论文已经被引用了137次。
"我们尝试联系期刊撤稿,对方要求捐赠者本人出具异议声明。"林砚翻到那份被退回的申请书,"可他因为隐私泄露丢了工作,现在根本不敢露面。"
团队在会议室熬了三个通宵,把全市样本库的147万份样本按风险等级分类。红色预警名单里,有3.2万份样本存在"超范围使用"嫌疑,其中1200份已流入商业机构。老张在白板上算了笔账:按当前市场价格,一份完整的肿瘤基因样本能卖到8000元,这些失控的样本总价值超过960万。
"更麻烦的是追溯机制。"小杨调出某样本库的流转记录,纸张边缘布满咖啡渍和模糊的签名,"很多老样本的捐赠者信息已经不全,有的连捐赠日期都用铅笔标注,早就晕染得看不清了。"
深夜的走廊里,林砚撞见周磊在吸烟区打电话。年轻人对着话筒反复说:"爸的样本就像他的一部分身体,现在被人拿去赚钱,换你能忍吗?"她想起自己抽屉里那份母亲的角膜捐赠同意书,突然意识到:当我们谈论生物样本时,其实在谈论一个个具体的生命尊严。
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三、伦理委员会的硝烟
《生物银行伦理管理规范(草案)》第一次听证会选在市科技馆的圆形会议厅,27排座
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