椅坐满了各方代表。林砚注意到"基因未来"的法务总监坐在第一排,面前的平板电脑上正快速滚动着密密麻麻的批注。
"第一条,样本捐赠者拥有'知情撤回权',可随时要求终止使用并销毁样本。"林砚念出条款时,会场立刻响起骚动。某三甲医院的样本库主任猛地站起来:"这不可能!我们有20万份十年以上的老样本,难道要一个个联系捐赠者确认?"
"如果联系不上呢?"《医学伦理》杂志的主编推了推眼镜,"比如捐赠者已经去世,家属有这个权利吗?"
争论最激烈的是"研究范围限定"条款。草案要求所有样本使用必须严格匹配捐赠时的约定,变更用途需重新获得同意。药企代表们集体提出反对:"基础研究到临床应用是动态过程,现在就框死范围,等于扼杀创新!"
"创新不能建立在侵权之上。"周磊突然举起手,工作人员递来话筒时,他的声音有些发紧,"我父亲不会反对用他的样本研究抗癌药,但他有权利知道真相,有权利说不。"
休会时,"基因未来"的法务总监堵住林砚:"林主任,我们愿意配合整改,但'禁止商业化交易'这条太绝对了。样本运输、储存都有成本,完全不收费不现实。"
"成本补偿和商业化是两回事。"林砚指向走廊里的宣传海报,上面印着希波克拉底誓言,"当一份基因样本能标价出售时,我们离人体器官买卖只有一步之遥。"
第二次听证会上,有人带来了更极端的案例:某商业生物银行正推出"基因存储套餐",花三万元就能把新生儿的脐带血样本存入"国际基因库",号称"可用于未来所有疾病的精准治疗"。
"这就是打着科研旗号的商业投机。"老张在专家讨论环节拍了桌子,"他们故意模糊'存储'和'研究'的界限,等若干年后用这些样本开发出药物,捐赠者根本拿不到任何收益,却要承担未知风险。"
林砚收到一封匿名邮件,附件是某样本库的内部文件:过去三年,他们向商业机构出售了1.2万份样本,获利780万元。发送者在末尾写着:"我每天晚上都梦见那些样本在冰柜里哭泣。"
深夜修改草案时,小杨突然指着窗外:科技馆广场的大屏幕正在播放器官捐献公益广告,画面里一位老人说:"我想以另一种方式活着。"林砚关掉文档,在便签上写下:伦理不是阻碍科技的枷锁,而是让科技不迷失方向的指南针。
四、首例撤回申请
《生物银行伦理管
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