从渐冻症开始肝面板长生
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第1章 大难临头各自飞

;晚上韩青搂著女儿看动画片,一直到她睡著为止。

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隨后回到房间拿出手机开始录製视频。

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每每想到自己在她最重要的成长岁月里面缺失,便情难自已,泪流满面。

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好不容易视频录製好之后,他的泪水也彻底流。

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开始认真思考接下来的日子做什么?

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其实这个问题他早就考虑过了,渐冻症患者到了中期,基本上就没有生活质量可言了。

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肌肉僵硬,说话、吞咽和呼吸功能减退,夜里睡觉需要佩戴呼吸机。

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到了后期甚至比植物人还痛苦。

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全身瘫痪,仅剩眼球能活动,吞咽功能完全丧失,通过胃造瘺管补充营养。

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意识清醒却无法表达,目睹身体逐渐“冻结”。

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那种无助绝望,光想想都可怕。

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所以他绝对不会等到那一天,实际上他早就已经计划好了。

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他现在就在趁著身体还能动,安排好后事的同时再做点有意义的事情。

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然后在身体彻底恶化之前,提前结束!

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至於做什么,他想来想去,也只有爸妈跟女儿是唯二放不下的。

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带爸妈他们去看一场电影。

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带他们去看看真正的大海。

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带女儿再去一趟迪士尼乐园。

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带她去金陵红山动物园看大熊猫……

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